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2011年11月23日 (水)

ロービジョンを巡る問題


ロービジョン学会、今年は東京であった。
今、ロービジョンを巡ってはいろんな問題がある。
その件に関しては、追って書くとして。

ちょっと面白いシンポジウムがあった。

「就労 ~視覚障害者の就労断続と
          ロービジョンケアの役割~」
オーガナイザーはT医師。
ちょっと面白いのは...
よく、シンポジウムとかって言っても、各々のシンポジストにそれぞれしゃべらせて、で、さて、討論というと、
時間が無いので。。。ってコトで、みなさん、もいちど、5分ずつしゃべってくださいと言う事で終わり。もしくは、フロアからあらかじめ用意した質問をしてもらって、適当にシンポジストに応えさせて終わり。もちろん、そもそも、同じ方向性の人しか呼ばないから、アーギュメントも無いんだけどね。

ところが、T医師のは違った。
実は、イロイロあって、遅れて行ったんだけど、
すずめのお友達のMさんと対談みたく、話してる。
T先生が、イロイロ質問して、Mさんが応える。

Mさんは国語の先生。何年も前に視力を失う病気にかかって...そのころから、元の職場に復帰するまでの戦いを語ってる。

視覚リハビリテーション、
何?それ?

自分が一番自分の目に対して知っている。
何を訓練しろっていうのか。

眼科へこういうのが困ると、たくさん書いていくと、
看護師さんが、「訴えが多いですね」
眼科医さんは、「視野が問題うんぬん」そんなの分かってる!「治らない」二度と行くもんかっ!

でも,T医師と出会い、はるばる九州まで行く。
職場復帰しても、何も変わらずに戻っても、自分が辛いだけ。
今まで出会った誰も、私の目に何かできる、なんて言わなかった。そんなこと言う眼科医がいるなんて、思わなかった。
そして、
自分の目について知る。
「たかはし」の「か」が見えるか?...見えないに決まってる。
だけど、突然、「し」が見えた!
視覚リハビリテーション。こんなこと、あるなんて、思わなかった!


Mさん、そりゃ、どう見たってバリバリ。世の中、こんなヒトばかりじゃない。当たりきシャリキに誰だって知ってる。だけど、その美しき成功例は、みんなの力になるだろう。だって、世の中、ロービジョンなんてコトバも知らない医療者はいっぱいいるんだし。もちろん、イロイロ批判する人はいるだろうけどね。

でも、こういうハナシの途中にでも、フロアからは手が挙がり、いろんな異論や意見が出される。
ハナシはそっちに振れたりしながら、深くなっていく。

ってコトで、また、長くなっちゃったので、続きは明日。

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Mさん。
すずめのお友達なんだけど、
あーんなバリバリ何でもやってるけど、
本当はすっごく真面目で几帳面な人なんだろーなって、思う。
美人で、明るくて、頭も良くて...そりゃ、あんなに頑張る人なんだもん。
認められるのは当たり前。世の中には頑張れない人もいるから、これが皆にあてはまるって思ったら間違いかも。
でも、良い話は、希望をくれる。


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ってコトで、昨日の続き。

いろんな機械、眼鏡の使い方も習った。自分自身の使い方を自分で編み出していく。
国語教師である彼女は、療養休職中も密に学校と連絡をとっていた。
職場の人間関係も良かったのだろう。
彼女自身の目の状態を書いて説明し、理解を求める。
時々、学校へも行き、その場での状態も確認する。彼女の問題点は「まぶしさ」自宅の状態とは違う。
特に教室は片面が全面窓でまぶしい。しかし、カーテンは半分しかかかっていない。
だが、職場へ復帰した日。彼女の行く可能性のある教室にはカーテンがかけられてあった。

彼女の成功の一つの要因は、
「説明出来た事」
自分の状態を、いかに、説明することが難しいか。
目が見えないと言っても、視力が無いと言っても、それだけじゃない。
もっと複雑な問題がたくさんある。
それを、どう、説明するか。
こういう状態になって初めて、彼女はそれに気づいたという。
真ん中が見えないという言葉。言葉で説明するのは簡単だ。しかし、真ん中が見えないとは、どういうことなのか。
なぜ、どういうことができないのか。だけど、何ができるのか。
何をどう、工夫すればできるのか。
本当は、複雑なのだ。


フロアからはいろんな問題点があげられる。
このシンポジウムの良いところは、それもある。随時、手を挙げて良いということになっている。
話の途中で、壇上のメンバーと同レベルでフロアも参加している感じ。
T医師の気さくな人柄が功を奏している。何よりもしゃべりがうまい。
どこでやっても、こんなコラボができるとは思えない。
フロアのレベルも高く、T医師 vs Mさんならではなんだろうが。


こういう「情報」がなぜ、伝わらないのか。
東京の事情を訴える意見に、「東京でも、そんなもの。地方はいかに暗澹たる状態か。」

網膜色素変性症の場合、治らないということで、休職はできない。
Mさんの場合はラッキーだったのでは?
こんなことじゃいけないから、人事院が休職の理由に視覚リハビリテーションというのも含めてくれた。
目がダメになったら、疾患によっては、もう、治らない、治らなければ仕事に戻るなんて、不可能だと思われている。だけど、Mさんのような例が報告され、前例を作っていくことによって、人事院も後からついてきたのではないか。こうやって、自分の人生を変えることによって、後に続く人々、社会も変えていく。

良い話だ。


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おくればせロービジョン学会レポート

さて、今回の学会は、眼科看護師会っていうのとの合同。
うーん、でも、な~んか、ピンとこなかったなあ。
だって、演題も別々。セッションも二つに分かれてて、こっちは看護師会用、こっちはロービジョン系用って感じ。交流してる人もいなかったし。
ってのはさておき。

今回、とても、アーギュメントのあったテーマ。
「ロービジョンの運転について」

実はこれ、ずっと関係者の間では囁かれていたこと。だが、不用意に外へ出てしまったら大変な、複雑な要因を含んでいたのだ。そんなアンタッチャブルなテーマを今回、一つセッションを儲けてアプローチした。
「ロービジョン者の運転免許取得・更新について考える」
先ず、演題。

網膜色素変性症と車の運転 ~私の体験から~
視野障害が自動車運転へ及ぼす影響について
 視野障害と運転パフォーマンス
見えにくくなってきて考えたこと
世界の運転免許の視野基準から日本の視野基準をどうしていくか?
―ロービジョン者への配慮も踏まえて

ざっと、タイトルを並べるとこんな感じだ。

すずめ的知識(突っ込みどころ満載)で説明しちゃうと。

実は、ずーっと囁かれていたのだが、
かなり目が見えなくても、運転しちゃってる人が結構いるかも?

現在の運転免許の更新試験は、真ん中の部分がちょびっと見えればいい。
眼鏡をかけて0.7。
だから、もし、そこしか見えなくて、周りは全然見えなくても、通ってしまう。

ってか、ヒトの事は言えない。すずめだってペーパードライバー。いつも、更新の時、
「お客さん、運転できないでしょ。」っと、肩たたかれやしないか、ビクビクしてる。でも、ゴールド免許。

視覚障害の形として、視野の欠損がある。視界のうち、周りが見えなくなったとか、部分的に見えなくなった、真ん中の10円玉部分だけ残して、後は見えない。。。などなど。
しかし、真ん中が10円玉だけ見えていたとしたら、今の免許の更新の時のテストでは通ってしまう。

これだけ聞くと、なんて危ない!
即、取り上げるべき!
って思われてしまうかもしれない。
しかし、そのためには、全国にアマタある自動車免許更新書、試験場のすべてに、視野を計測する装置を入れ、ただでさえ待たされて混んでる所のにそういう検査まで入れなきゃいけない。

それだけではない。
10円玉だけしか見えない人が運転するっていうのは程度問題だが、
運転に仕事がかかっている人がいる。というより、無理してまで運転する人は、生活をかけているのだろう。
タクシーやトラックの運転だけでなく、地方に住んでいる人の中には、バスや電車など公共交通の整備がされていない場に住んでる人もいる。運転できなければ、仕事も行けないし、生活すらできない。。。そんな事情だってある。
それをもし、取り上げるなら、ちゃんとした,保証まで考えるべきだ。でも、もちろん、運転が出来る程の視力だったら、大した障害の等級になんてならない。保証なんて無い。障害者手帳なんてそんなので持っても、何のメリットもありゃしないのだ。

あー、また長くなったので、明日。


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シンさまのコメントで、
ちょっと気がつきました。

100円玉の視野で運転をしてる人はいないと思います
マジでできっこないし、
すみません。たとえでした。

その位の視野だったら、かなり等級の高い手帳を貰えると思うので、
運転しないでもサポートがあるんじゃないかなと思います。


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ここ何日かにわたって書いてるロービジョン学会レポート


さて、昨日の続き。
これ、半端に読んじゃうと、誤解受けそうなので,昨日の続きとして読んでください。


さて、このテーマ、実はイロイロ研究も進んでいる。
カナダの学会でも、いくつもセッションがあった。
7年前のスエーデンの学会で初めて見た時は驚いたが...
(これはその時のおぼろな記憶だけど)
アメリカでは多くの州(7年前は二つを除くすべての州)でロービジョンの運転を認めている。特別なディバイスを使えばオッケーとか、プロフェッショナルに限りオッケーなんて州もあった。
ロービジョンのプロドライバーって、どーゆー。。。?っと、その時は驚いたものだった。
なーんとなく、会場の雰囲気。
ロービジョンドライバを「是」とするのは、アメリカ派。ヨーロッパ派はなーんか、こそこそ話していたような気がする。そんな中の一人が質問したのは、印象的だった。
「そういう人たちに運転しなくてもすむような社会にする必要があるんじゃないか?」
それに応えたアメリカ人。
「アメリカはこういう人たちにも運転する権利を認める(良い)国なのだ。」っと。
(すみません。おぼろな記憶ですが)
なるほど。国によって、住む地域によって、交通事情は大きく違う。都内のような生き馬の目を抜く、能天気すずめも撃ち落とすような交通事情と、見渡す限り誰もいない...っていうのから、エンコでもしようものなら遭難っていうような地域だってあるのだ。
そして、その運転の目的も、習熟度も違う。これを、バッサリやっていいのか。

そういうのを反映してか、
ロービジョンの運転に関しては、様々な角度からのたくさんの研究がある。

さて、日本での問題にもどると、

これは、すずめの素朴な疑問。
運転免許って、「眼鏡等」って書いてあるけど、
コンタクトでもいいワケだし。。。もしかして、コレ、望遠鏡とか(ってサカサマに移るから、輪っかのどっちが開いてる?なんてのは、間違えちゃうかも?)双眼鏡とか、レーダー?とか、007みたいな装備使ってもいいんだろーっか。。。と、ずっと頭の中で突っ込んでたんだけど。

冗談はさておき、カナダでのロービジョンの運転系の研究でも、こういうディバイスの開発に関する報告はたくさんあった。ちなみに、日本でも、聴覚障害に関しては、特別な配慮がある。聴覚障害というマークを貼って、いろんな道具で補えばオッケー。
だから、ロービジョンであっても、普通の人が眼鏡をかけると同じように、特別に配慮されたツールを使うのは、自然なのかもしれない。ただ、「程度」というのは難しいけど。

この問題、実は眼科医さんの間ではずっと囁かれ続けていた。
視野狭窄を起こす病気の検査に来た人に職業を聞くと、運転というのもあるとか。
危ないから止めた方がいいですよ。
とは言えても、「通報」はできない。
そりゃ、そうだろう。彼等は、患者さんたちのいろんな事情が見えてくる。そんな中、運転を奪ってしまって問題が解決する訳が無い事、よく知っている。
それでももし、「通報」なんていうシステムができたとしたら、どうなるだろうか。
患者さんたちは、眼科に来なくなる。検査を受けなくなる。
特に、疾患の中には、進行を遅らせたり、症状を改善できても、治せない病気もある。そんな人たちにとっては、尚更眼科に来るメリットは無くなる。
この問題、簡単に世の中に出たら困る。そんな事情の中、もし、「眼科に行くと内緒で通報される」などという、根も葉もない噂が出ることだけでも、彼等は来なくなる。それが、彼等の本当の幸福にとって、どんな事を意味してしまうか。。。

こういう疾患の中には、中年以降になって発症するものも少なく無い。
中年になって、仕事を辞め、再就職。しかも、運転を仕事にしていた人が、全く違う分野で探さなければならない。相当な難しさである事は,想像に難く無い。

辞めた後があるのか。

セッションの最後。
座長の眼科医師さんは、フロアに挙手でアンケートを取った。

この問題、ちゃんとした就労その他の制度整備とともに、きちんとした対応が望まれる。

そんな結果だった。
どうすればいいのか。。。熟慮の末、総合的に考えて対応されるべきだろう。
その前に、安易な報道がされたり、変な風評が立つと、怖い。
しかし、もはや内緒になんてしておけない所に来ているようだ。
日本の社会も、そろそろ、向き合わなければならない。


-------


しつこく続けるけど。

ロービジョン学会レポート


今回、すずめは、2本。
そのうち、一つは、
んもー。タイヘンでした。前の日に、Macの電源ケーブル、切れちゃって。
で、ヤマダ電気に走ったんだけど、無い。
(あってもどーせ1万位する!)
しょうがなく、サポートに電話したら...わあ、すずめって、なーんてエライ
そうそう、このMac、買ったの2月だった。まだ半年ちょっとしかたってないじゃん。
って、思い出しちゃった。(ってか、何で、半年で電源ケーブル切れちゃうよーな使い方してんだろーね)
それ話したら、明日の朝、(たぶん)宅急便で届きますって。
わー。神様、やっぱし、すずめの日頃の行い,評価してくださってるんですね。ありがとうございます。
どーせなら、予備に2本とかもらえるとうれしいんですが。。。

ってなコトで、学会前日、作業はストップ。

でも、やっぱし、ナニゴトもどーにかなるもんです。ますます世の中、ナメてしまいそうです。
薄氷を踏むような。。。ってか、踏み抜いて沈みかけながら、どうにかなっちゃいました。

やっぱ。
人間は愛嬌
鳥は度胸。


って、前置きが長くなりました。


マイミクさんには、その道の達人がいっぱいいらっしゃる中、すずめがナマイキに書いちゃいます。
今回の発表の一つは、「拡大読書器の説明書」でした。

---------

拡大読書器ってのがある。

目が悪くなって、いろんな物が見辛くなった人のためのツールだ。
ちょうど、テレビ台の上にテレビが乗ってて、下にカメラがついてて、台の下に入れた本とかイロイロをテレビで拡大して見れるモノ。イロイロっていうのは、本や新聞はもちろん、自分の爪を切るとか、編み物とかの手芸もできちゃう。
っていう据え置き型。
それから、携帯型っていう、もっと小さい、携帯電話のちょい大きいのを本とかの上に置いて拡大するってのがある。ちなみにコレ、お肌チェックもできちゃう。

これらのツール。
これが無けりゃ、夜も昼も明けないってゆー拡大読書器いのち、みたいな人もいる。そりゃそうだろう。私たちが、いかに、毎日、近目でモノを見てるか。。。絆創膏貼ったり、回覧板に名前を書いたりっていうようなどーでもいいのから、このお菓子チョコ味だっけ、バナナ味だっけ、バーゲン案内のハガキチェックしたり、ブラックチョコとミルクチョコ、どっちがカロリー高いか.....っていうような重要な用件だって、いっぱいある。そういうモノを見たりするためのツールなんだから、無くてはならないの、当たり前。

でも、実はこれ、視覚障害の手帳を持ってる人の中には、補助で買ってもらえる人もいるそう。
買ってもらえるなら、。。。と、買ってみたら、なーんか、ピンとこない。
そのうち、ホコリかぶって...なーんてのも、あったりするって。

でもでも、本当は便利なモノ。人の生活って変わるから、いつ何時、これが必要になるか分かんない。
ところが、使い方、最初は習ったんだけど、忘れちゃって分かんない。特に、あまり目が見えないと尚更。

拡大読書器。
ちょいと、ミョーなのは、説明書って、ついてなかったりする。
だから、説明してもらって、使えるようになるんだけど....忘れちゃうとアウト。

なので、説明書を河童さんのディレクションのもと、すずめがデザインしてみた。


ってコトで、長くなったので、また明日。

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拡大読書器の説明書。

具体的にどういうモノかというと。
すずめ的に、文章、構成など、イロイロ工夫した。


まだ、修正中だけど、現物のPDF(重いよ)が欲しい方、個人メッセージ下さい。

さて、その工夫とは?

構成について
■最初のページに各部の説明を掲載する。
忘れてしまっても、ここだけ見れば思い出せる場合もあるためである。
■ページの左には黒い帯を配置し、そのページに乗っているポイントを載せる。
ここだけを読んで自分の見たい場所を選べるようにするためである。
■最初のページに最低限度の操作説明を、後の方のページに上級者への使い方
を説明する。
■「逆引き」的な説明も入れ、ある動作がわからなくなたときにも対応できる
ようにする。

文字、文章について

■重要な内容はできるだけ大きなゴシック体を用いた。
■文章は必要な言葉を厳選し、最小限度にした。
 画数の少ない表記を選んだ。横→よこ 照明→ライト など
■詳しい説明は、小さな文字で明朝体を使用した。
大まかな内容は大きな文字だけを読めば理解出来るよう構成した。


イラストレーションについて

■イラストレーションは出来るだけシンプルにするよう心がけた。。
■物の大まかなシルエットが分かるように、説明によっては薄いグレイを入れて作成した。
■説明に該当する部分は太線にするなどの工夫を行った。

■手順のイラストは出来るだけシンプルにし、一つの手順に、一枚の
絵が該当するようにした。
文字を読まなくても、絵だけを見ても、文字だけを 読んでも大まかな内容が理解できるように心がけた。


ってなカンジ。


これを作りながら浮かんで来た問題点。

拡大読書器はいくつかのメーカーが出していて、いろんな機種がある。だが機構はシンプルだ。
カメラとディスプレイをつけて、拡大の程度を調整し、見る物を動かして見る。

それだけだ。
だから、そのボタンやスイッチの機能なんか概ね同じなんだから、各社統一すりゃいいと思うんだけど、
みんな違う。
それでもって、どう、統一すりゃいいかというと、

拡大つまみ
拡大調整つまみ
調整ボタン

ってなカンジにいろいろあったら、

拡大つまみ

がいいなって思う。
「拡大って言っても、縮小もできるんだからそれはおかしい」
ってな突っ込みもあるかもしれないけど、
そんなヒネたコト言うっていうか、思いつく人は、
そう、アナタだけ。

拡大つまみ

だと、大きくするって言うイメージが伝わるし、
漢字で書いた時の画数が少ない。


っていうカンジに、
この説明書では、モデルにしたマシンの呼び方を無視して、そこまで考えて決めている。
が、そんなにたくさんのメーカーがある訳じゃない、だから、みんなで決めたらいいのに。

って思ってたら、
世間って狭いモンで。
(もともとメーカーの人たちとは仲良しだったんだけどね)
別のすずめのお友達が、
今、そういうこと、厚労省?とかと委員会つくってやってるんだって。


ってな、展開になったんでした。


なーんか、イロイロあって、
楽しく疲れきったイベントでした。

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